Laatste ontwikkelingen 2009
Wij hopen dat jullie voldoende geïnformeerd zijn wat betreft zijn ziekte, de behandeling en hoe om te gaan met Rodin. Willen jullie reageren, dan horen wij het graag.
Bedankt voor jullie aandacht
Jeff en Annemarie naar Laatste ontwikkelingen 2008
Tot slot volgen hier de laatste ontwikkelingen met de meest recente bovenaan:
21 september 2009 Aanprikken nieuwe PAC gelukt
Gisteren zijn wij thuis gekomen. Rodin is van laatste stolling af en dus na een week mochten wij het WKZ verlaten. Ondanks alles heeft Rodin het toch heel goed naar zijn zin gehad. Natuurlijk heeft hij ook vriendjes die helaas daar nog wat langer moeten blijven. Vanmorgen zijn wij naar de kliniek gegaan om de PAC voor het eerst aan te prikken. De PAC is natuurlijk nog omringd door operatievocht,maar is zeker goed bereikbaar. Het is weer gelukt. Morgen krijgt hij gewoon thuis nogmaals een dubbele dosis stolling en woensdag zijn normale hoeveelheid en dan kunnen wij over gaan tot de reguliere profylaxe van driemaal per week prikken. En misschien dat Rodin morgen een halve dag naar school kan gaan.
18 september 2009 Operatie gelukt
De operatie is geslaagd!
De dag begon enigszins niet voorspoedig. De infuus die de avond ervoor is ingezet, bleek niet te werken. Vóór de operatie moet er namelijk nog extra stolling worden toegediend en vervolgens moet er ook bloed worden afgenomen. Dan kan worden bepaald of de stollingspercentage in zijn bloed voldoende is om te worden geopereerd. Dus Rodin werd driemaal geprikt. We hebben toen besloten om de infuus na de narcose in te brengen op OK.
De planning zat ook tegen: de 11.00 werd uiteindelijk 15.00. De hele dag had Rodin niet gegeten. Gelukkig werd zijn tijd gedood door de Nintendo DS die hij van ons op deze dag had gekregen.
Om half vijf hebben wij Rodin opgehaald bij de Intensive Care. De chirurg liet weten dat het hem gelukt was om zijn kastje op dezelfde plek te plaatsen. Dus dat is heel erg positief. Verder gaf de chirug ook aan dat Rodin zo gegroeid is dat de oude katheter die in zijn bloedvat vast is komen te zitten.
Rodin maakt het goed. Hij was uiteraard nog wat versufd door de morfine. Aan de eind van de avond kreeg hij trek: frikandel en pepernoten. De nacht is verder goed gegaan.
Het is inmiddels drie dagen later en hij is sinds gisteren paracetamol vrij. Hij zit lekker te DS-en en maakt vriendjes op de kamer. Rodin zit wel aan beiden kanten vast: infuus met zout en stolling en er zit een naald al in zijn nieuwe PAC.
Dagelijks wordt via zijn PAC bloed afgenomen om zijn factor 8 waarde te bepalen.
Verder mogen wij als papa en mama erg trots zijn op ons ventje. Hij heeft geen moment gehuild of tegengewerkt. Hij weet dat dit noodzakelijk is en hij heeft kennelijk toch het vertrouwen dat het allemaal goed komt. Ook richting de operatie heeft hij zich voorbeeldig gedragen. Wij hebben dat ook enkele keren mogen horen dat hij er zo goed ermee om gaat.
Tot slot willen wij iedereen bedanken die ook welke wijze dan ook ons hebben gesteund. Dat doet ons goed en het betekent veel voor ons.
13 september 2009 Rodin's "kastje" is stuk
Op woensdag 1 september 2009 begon Rodin te huilen tijdens het prikken. Er was iets zijn 'kastje'.
Boven zijn borst zag je een lichte verdikking onstaan. Dit duidt erop dat dat daar de ingespoten vloeistof niet de ader in gaat, maar daar eruit gaat. Wij zijn direct naar de kliniek in Utrecht gegaan om daar enkele pijnlijke onderzoeken te doen naar de oorzaak. De röntgenfoto gaf duidelijk aan dat de leiding die aan zijn PAC (kastje) zit daar boven zijn borst een breuk of gekneld zat. De vloeistof ging niet zijn ader in. Een grote teleurstelling volgt.
Een PAC kan in principe 2000 keer worden aangeprikt en dat zou in het geval van Rodin jaren mee kunnen gaan.
De dokter liet ons direct weten dat zijn PAC eruit moest.
We hebben nog enkele dagen met de optie in ons hoofd gelopen om over te gaan naar het direct prikken in zijn aders. Want dit is namelijk wel de toekomst waar wij nog steeds tegenaan hikken.
Omdat Jeff niet meer zelf kan prikken, worden wij driemaals per week in de kliniek verwacht om Rodin daar zijn profylaxe te geven. Helaas gaat ook daar het direct prikken in zijn aders, voornamelijk voet en hand, ook niet altijd goed. Zijn aders zijn nu gewoon nog te dun.
Duidelijk is geworden dat Rodin een nieuwe PAC moet krijgen.
Maandag 14 september wordt hij verwacht in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis te Utrecht. Maandag krijgt hij een infuus die hij 6 dagen zal houden omdat hij op stolling moet blijven.
Dinsdagochtend wordt er bloed afgenomen om te bepalen of hij genoeg stolling heeft zodat dinsdagmiddag de operatie kan plaatsvinden.
Zijn oude PAC wordt verwijderd en aan de ander kant (rechterkant) zal een nieuwe worden geplaatst. Helaas kan het niet aan dezelfde kant worden geplaatst omdat de ader waar de leiding nu in zit moet herstellen. Dat betekent dat hij daar een extra litteken zal krijgen en dat wij er aan moeten wennen dat na 3,5 jaar de PAC aan de andere kant zit.
En hoe gaat het Rodin? Hij is bijna 6 jaar en is nu toch wel beter van bewust van wat er gaat gebeuren ten opzichte van 2,5 jaar geleden. Hij vindt het niet leuk en zegt eigenlijk dat hij geen nieuwe kastje wilt en ook niet meer prikken. Na uitleg van ons begrijpt hij het allemaal wel. Op school is zijn gedrag ook ietsjes veranderd. Dat uit zich tot toch de steun te zoeken bij zijn juf Lida: naast haar zitten en haar hand vast houden. Soms zegt ie tegen ons dat hij zenuwachtig is. Dat is logisch, want wij zijn dat ook.
Wij moeten hier even doorheen en weten ook wel dat het beter is voor hem en ook voor ons.
9 februari 2009 Het gaat eigenlijk heel goed
Rodin is inmiddels 5 geworden. Hij zit nu ruim 1 jaar op de Hoeksteen. In het afgelopen jaar zijn wij enkele keren gebeld door school. Niet altijd hoefden wij op te draven om hem extra te prikken. Soms was het alleen om af te stemmen of een valpartij op het schoolplein behandeld moet worden. Ook al is Rodin van nature uit (wat heet nature) voorzichtig: een ongelukje zit in een klein hoekje.
Gelukkig is Jeff een jaar geleden van baan veranderd. Soms moest hij vanuit Amsterdam over de vluchtstrook naar huis racen. Inmiddels werkt papa in Zeist en zodoende kan hij binnen het half uur op school zijn met prikspullen en al.
Inmiddels hebben ook beide juffen van Rodin, Yvette en Ingrid, geassisteerd tijdens het prikken.
Wij zijn zeer blij dat de school en de leiding van de Hoeksteen ons het vertrouwen heeft gegeven dat goed op Rodin wordt gelet. En belangrijker is dat men ook bij twijfelgevallen ons belt.
Dus we mogen blij zijn dat Rodin het naar zijn zin heeft op school en dat hij daar veilig kan spelen.
1 januari 2009 Spelen bij andere kinderen
Het heeft bij ons wat extra tijd nodig, maar ook kinderen met hemofilie willen bij andere kinderen spelen. Het afgelopen jaar zijn ook wij hiermee begonnen. Eerst is veel bij ons thuis gespeeld. Toch fijn om het zelf in de gaten te houden. Maar dan kwam het moment dat Rodin ook eens met andermans speelgoed wilt spelen. Dat betekent dat wij eerst rustig de situatie uitleggen aan de ouders van zijn speelkameraadje. Wij overhandigen veelal een pamflet met wat informatie en ons visitekaartje waarop wij te bereiken zijn. Uiteraard met een verwijzing van onze homepage.
Wij hebben alleen maar goede reacties mogen ontvangen en voor geen enkel ouder was zijn aandoening een bezwaar. Wat dat betreft is dat ook prima bevallen. Wij kunnen hem met een gerust hart zomaar bij iemand laten spelen. Dat is voor ons fijn, maar zeker voor ons spelenverslaafd ventje.
Enkele uren na de operatie op zijn nieuwe Nintendo DS. (klik op de foto voor een vergroting)
Met vriendje Daan op bezoek bij de CliniClowns. (klik op de foto voor een vergroting)
Met overbuurman en Nintendo friend Diego. (klik op de foto voor een vergroting)
Met jarige mama op de foto. (klik op de foto voor een vergroting)
De verjaardag van Rodin 5 jaar
